______________________________________________________________________________________________________________медицина и здоровье

Медицина, здоровье, лекарства, болезни, здравоохранение, диеты и красота

 
 
 
 
 

В Киеве, на базе больницы «Охматдет», начал работать первый в Украине кабинет для детей, больных буллезным эпидермолизом

14:12:2013 г.
epidermoliz.jpg
К сожалению, это не поэтическая метафора. «Бабочками» этих детей называют через врожденное, генетическое заболевание кожи и слизистых оболочек - буллезный эпидермолиз (БЕ). Болезнь возникает в результате генной мутации, которая замедляет выработку в организме коллагена, поэтому кожа ребенка становится очень тонкой и чрезвычайно уязвимой к внешним раздражителям. Пациенты с таким диагнозом имеют проблемы со зрением, у них могут срастаться веки, пальцы, им сложно глотать - пища плохо движется по пищеводу через уязвимые слизистые оболочки. Но самое худшее - это болезненные раны, которые возникают буквально «на ровном месте» и долго заживают.



Хотите отдохнуть, но не знаете, чего именно вы хотите. Исходя из личного опыта, рекомендую вам посетить санаторий «Днепр». Он находится недалеко от курорта «Трускавец». Более подробная информация на сайте http://akwatur.com/dnepr/.

 

Вылечить недуг полностью, к сожалению, врачи пока не могут. Ученые и медики возлагают большие надежды на развитие генной инженерии: возможно, лет через 10 удастся найти решение этой сложной проблемы. Сейчас же, по статистике, «дети-бабочки» редко живут более 30 лет. В Украине таких малышей - 134, четверо из них родились в этом году.

Ранее пациентов с БЕ ухаживали в дерматологических отделениях больниц. Но фактически, говорят родители больных деток, их попечительством никто не занимался. Зачастую больным оформляли инвалидность, ежемесячно выплачивали около 700 гривен пенсии, которых хватало на два дня лечения. К тому же найти квалифицированных специалистов, необходимые медикаменты и медицинские средства было почти нереально. Затем семья больного БЕ оставалась наедине с тяжелой болезнью.

Отныне, как объясняют специалисты международной общественной организации «Дерматологи - детям», которые в сотрудничестве с Центром «Дебра-Украина» и при поддержке больницы «Охматдет» присоединились к открытию медицинского кабинета для «детей-бабочек», специалисты будут работать не только с пациентами, но и с их родителями. Здесь будут предоставлять консультации по уходу за больными, обеспечат необходимыми медикаментами. Все это - бесплатно.

- Главное - научить родителей правильно ухаживать за детьми, - убеждена президент международной общественной организации «Дерматологи - детям» Людмила Деревянко. - Я видела, как в больницах обматывают ребенка бинтами, а потом их отрывают с кровью. А раны смазывают зеленкой. У нас бинты на основе силикона, и раны заживают без крови и страданий.

В новом кабинете работает врач-педагог: он ставит диагноз, выдает лекарства. При необходимости детей распределяют в другие отделения клиники «Охматдет». Скажем, кто-то нуждается в хирургической помощи, другой - консультации окулиста. Ведь больным БЕ чаще всего необходимо мультидисциплинарное лечения при участии дерматологов, специалистов по уходу за ранами, педиатров, гастроэнтерологов, хирургов, реабилитологов, стоматологов, офтальмологов, психологов, генетиков.

Кстати, в США и странах Европы БЕ - распространенная болезнь, там давно исследуют ее особенности и методы терапии, а лечение и уход за пациентами берет на себя государство. В Украине же больные пока что о таком только мечтают. Поэтому организаторы кабинета планируют заручиться спонсорской поддержкой различных фармацевтических компаний, которые будут обеспечивать больных медикаментами, материалами для обработки ран. По их словам, здесь будут работать квалифицированные специалисты со всей Украины, которые имеют опыт работы с «детьми-бабочками». Все они прошли или будут проходить соответствующую подготовку в специализированных центрах БЕ европейских стран.

 

ВАЖНО

Адрес кабинета для детей, больных буллезным эпидермолизом: Киев, ул. Черновола 28/1 (больница «Охматдет», 11 корпус, 5-й этаж).

 

 

 

 

 

 

 

Комментарии

Опросы

Как улучшить медицинские услуги?