______________________________________________________________________________________________________________медицина и здоровье

Медицина, здоровье, лекарства, болезни, здравоохранение, диеты и красота

 
 
 
 
 

Дети с синдромом Дауна «написали» Януковичу письмо с отпечатками собственных ладоней

18:12:2013 г.
daun.jpg
Высшее образование, ученая степень, активная общественная позиция, престижная кинопремия, всемирное признание... Нет, это не биография известного голливудского актера или ученого. Это лишь часть того, что можно сказать о уникального испанского преподавателя, который в 2009 году стал еще и актером. Пабло Пинеда - человек, который живет с одной лишней хромосомой, то есть болезнь Дауна. Но это не помешало ему окончить университет, сыграть главную роль в фильме «Я тоже» (сыграл практически самого себя - 34-летнего Даниэля с синдромом Дауна, который имеет образование, работает, любит и просто живет полноценной жизнью) и получить престижную кинонаграду - «Серебряную раковину». Для всего мира это явление уникальное, не говоря об Украине, где привыкли воспринимать людей с такой болезнью как беспомощных и бесполезных для общества. Пинеда же своим умом, интеллектом, оптимизмом доказал, что болезнь Дауна - это стиль жизни, особенный и неповторимый.


Ежегодно в Украине рождается около 440 детей с синдромом Дауна. Сейчас 15 тысяч украинцев имеют эту болезнь, 8 тысяч из них - дети. С каждым годом уровень заболеваемости прогрессирует. Вероятность рождения такого ребенка не зависит ни от здоровья, ни от образа жизни родителей. Это и затрудняет борьбу с болезнью. Понятно, что родителям новорожденного крохи трудно смириться, что их ребенок является особым. Поэтому от таких малышей часто отказываются...

В 2003 году родители больных детей, которые не знали, где найти отраду и поддержку, решили: только вместе смогут преодолеть в себе страхи и неуверенность. Так возникла Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром». в 2010 году удалось открыть Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна, услугами которого ныне активно пользуются семьи больных детей со всей Украины. Здесь «солнечных» деток учат разговаривать, писать, рисовать, читать.

На празднование 10-летия организации в Киев прибыло более ста семей из разных уголков Украины. На деток ждало много развлечений: фотосессии, изготовление аппликаций, боулинг, катание на роликах, представление клоунов, разнообразные мастер-классы, катание на игровых машинках. А еще - праздничный обед с невероятно вкусным пирогом. Запад должен также познавательную цель - для родителей проводили психологические тренинги и лекции. «Дети с синдромом Дауна - это двигатели, движущие силы родителей, которые поощряют мам с папами к постоянной активности, учат непринужденности и умению радоваться жизни», - рассказывает преподаватель Центра Наталья Вавилова.

И родители, присутствовавшие на празднике, и не собираются опускать руки. «Мои дочери - шестилетняя Александра и трехлетняя Леночка - ходят в обычный детсад и, как другие дети играют, наслаждаются детством. Я бы никогда не оставила своих малюток в роддоме. Это - дар Божий. Они - смысл нашей жизни», - рассказывает мама Ирина.

Единственное «но» подавляет оптимизм Ирины, как и родителей других детей, - это участие государства и общества в помощи детям с синдромом Дауна. В этом году 21 марта, в Международный день людей с синдромом Дауна, родители «солнечных» деток передали Президенту Украины официальное письмо с просьбой утвердить государственную программу поддержки людей с таким синдромом. К сожалению, ответа от главы государства ждут до сих пор. Поэтому во время празднования дети сами написали письмо Президенту: поставив на большом ватмане отпечатки своих маленьких ручонок. Уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Юрий Павленко пообещал вручить адресату это послание. «Мы дарим также господину Януковичу книгу, по которой наши дети учатся писать. Возможно, просмотрев ее, он все-таки сможет прочитать наше письмо», - добавляет Сергей Курьянов, президент ВБО «Даун Синдром», отец 9-летнего Ильи, больного синдромом Дауна.

Государственная программа, на которую возлагают надежды украинцы с синдромом Дауна, в частности, включает диагностику и лечение больных детей - начиная с роддомов, создания в Украине центров помощи детям с синдромом Дауна. Но самое главное - распространения инклюзивного образования (когда дети с недостатками смогут обучаться в обычных заведениях образования) и трудоустройства больных синдромом Дауна. Так, как это практикуется в других странах Европы, где люди с лишней хромосомой - не лишние в обществе.

Если вы мечтаете приобрести сельскохозяйственную технику, то сейчас именно тот момент. Посетите сайт «china tractor», на котором вы не только найдете широкий ассортимент техники, но и будете приятно удивлены ее ценам. Только сейчас действуют специальные предложения, поспешите.  

 

Комментарии

Опросы

Как улучшить медицинские услуги?