Гемофилия

16:08:2011 г.
gemofilija.jpgИз-за проблем с тендерными закупками дети, больные гемофилией, остались без необходимых им лекарств
Гемофилия - неизлечимое генетическое заболевание, при котором нарушен процесс свертывания крови. Поэтому даже небольшой разрез, ранка, ощутимая царапина может вызвать кровотечения, которое невозможно остановить без специальных лекарств. Порой это может привести к полному обескровливанию и смерти человека. Единственный выход для больных гемофилией - регулярно, по расписанной врачом схеме, делать инъекции того фактора свертывания, которого не хватает в организме. Препарат, который делают из крови доноров, нормализует состояние пациента, и человек живет полноценной жизнью, даже может заниматься спортом.


Правда, лекарства эти очень дорогие, поэтому их централизованно закупают за счет государства. И жизнь, и здоровье детей, больных гемофилией, напрямую зависит от того, нормально пройдут ли тендерные закупки. К сожалению, с этим иногда возникают проблемы.
Как рассказали журналистам председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило и главный гематолог и трансфузиолог Украины Василий Новак, поставки в нашу страну препаратов фактора свертывания крови для детей, больных гемофилией, задерживается на два месяца. Лекарства должны поступить уже на этой неделе. Но Антимонопольный комитет Украины получил жалобу от одного из участников торгов, который не согласен с результатами конкурса. Поэтому поставки препаратов было приостановлено. И хотя жалобу отозвали, больные гемофилией все равно не смогут получить лечение вовремя.
«Министр здравоохранения Александр Анищенко провел встречу с представителями производителей. Благодаря этим переговорам жалобу отозвали, и препарат будет закуплен, - рассказал Василий Новак. - Но проблема осталась. По всем нормам процедур, медикаменты начнут поступать не раньше, чем через два месяца».
Врачи отмечают, что при гемофилии чрезвычайно важно не прерывать график введения препаратов. Пациенты, которые не получают инъекций фактора свертывания крови, могут пострадать от внезапного кровоизлияния в суставы, мышцы, жизненно важные органы. Если будет поврежден сустав, человек не сможет нормально передвигаться, страдать от постоянной боли. К сожалению, такой тип артрита - неизлечим. Никакие мази, примочки или физические упражнения облегчения не принесут. Поможет только операция - установка искусственного сустава.
Но еще хуже, если кровоизлияние произойдет в горло, мозг, черепную коробку - тогда человек может погибнуть.
Учитывая это, медики, которых беспокоит судьба больных детей, выступают за сокращение сроков рассмотрения жалоб в АМКУ. Ибо, согласно действующему законодательству, любая фирма может подать жалобу, и торги будет приостановлены на неопределенный период, а пациенты в это время будут оставаться без лекарств. Поэтому Василий Новак предлагает рассматривать жалобы не более 5 дней. По его словам, надо привлекать ведущих специалистов по этому вопросу, которые компетентно определят, отклонить или удовлетворить ту или иную жалобу, а не растягивать процедуру на неопределенный срок.
А пока препараты для лечения гемофилии не дошли до Украины, врачи рассчитывают на благотворительную помощь от международных организаций ...

НАША СПРАВКА

В Украине на учете в реестре больных гемофилией находится 2 000 660 пациентов, из них 600 - дети.

 

Опросы

Как улучшить медицинские услуги?