По статистике, каждое 700-тый младенец в мире - независимо от того, кто его родители, где они живут и какое имеют состояние, - рождается с синдромом Дауна. Для семьи это становится немалым испытанием на прочность. К сожалению, немало мужчин, узнав о генетической особенности крошечной дочери или сына, бросают жену с младенцем. Кроме того, от таких малышей очень часто отказываются родители в роддомах. В прошлом году в Украине таких отказников было 253. А все - из-за банального непонимания и отсутствия информации.

Специалисты объясняют: обычно люди просто не понимают, что такое Даун-синдром, как он влияет на жизнь ребенка. В отличие от европейских государств, где таких малышей активно интегрируют в общество и называют «солнечными детьми», в Украине пока нет системной модели поддержки детей с синдромом Дауна и их семей. Родители не имеют доступа к последней информации об этой генетической особенности, а персонал роддомов зачастую сам не слишком осведомлен в этому.

Мамы и папы, которые узнают о диагнозе новорожденного, не могут получить специального развернутого ответа на вопросы, которые их больше всего беспокоят: сможет малыш учиться, писать, читать, общаться со сверстниками, а впоследствии - создать свою семью и воспитывать своих детей. А самое главное - станет ли такой ребенок полноценным членом общества, сможет чувствовать себя среди людей «как в своей тарелке», а не как пришелец из космоса. Родители думают, что это - невозможно. Тогда как в действительности во многих случаях, если правильно работать с такими детками, они впоследствии могут пойти в обычный детский сад, школу, интегрироваться в общество.

Об этом рассказали в первом (и пока единственном в Украине) специализированном Центре раннего развития для детей с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями. Недавно это заведение отметило свою первую годовщину.

Создание Центра раннего развития - проект ВБО «Даун синдром». Это родительская организация, занимающаяся улучшением жизни и помощи людям с синдромом Дауна. Финансируют работу центра буквально «по крупицам» различные доноры. Благодаря благотворительным пожертвованиям частных и юридических лиц, украинские семьи, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, могут приводить малышей к логопеду, коррекционному педагогу, психологу и другим специалистам бесплатно.

Уже получили уникальные индивидуальные консультации 320 таких семей со всех регионов Украины. А 34 семьи стали постоянными посетителями центра, их малыши занимаются в адаптационных группах, которые готовят детей в детские сады. Как отмечает президент ВБО «Даун Синдром» Сергей Курьянов, цель центра - интегрировать детей с синдромом Дауна в общество, ведь они имеют большой потенциал. «Именно раннее развитие, с первых дней жизни, чрезвычайно важно для наших детей, - говорит Сергей. - Дети с синдромом Дауна сложнее и дольше учатся, поэтому им необходимо стартовать раньше остальных сверстников. При постоянных занятиях с раннего возраста эти дети могут в дальнейшем пойти в обычные детские сады и школы. Мы имеем такие примеры в нашей организации. Это реальность, а не просто мечты».

В столице помогают не только киевским семьям, но и тем, кто живет в других городах Украины. Как рассказали сотрудники Центра раннего развития для детей с синдромом Дауна, такие консультации (напоминаем, бесплатные для родителей) проводят только по предварительной записи. Семья с ребенком приезжает в Центр на заранее назначенное время и общается со специалистами (коррекционным педагогом, логопедом, специалистом по раннему развитию, психологом). Проведя консультативную встречу, обследовав уровень развития ребенка, обсудив с родителями все необходимые вопросы, специалисты составляют для них индивидуальную программу работы с ребенком на определенный период времени. Игры и задания, описанные в программе, родители могут применять самостоятельно в домашних условиях или привлечь к этому специалистов по месту жительства.

Через некоторое время семья может вновь приехать на очередную консультацию, чтобы получить следующую программу развития ребенка. В таком режиме Центр раннего развития взаимодействует с семьями, пока ребенку не исполнится 8 лет. Желающих получить бесплатную помощь немало, поэтому специалисты рекомендуют позаботиться о предварительной записи в листе ожидания консультаций. Лучше это сделать за 1,5-2 месяца до планируемой поездки в Центр.

После консультаций родители из разных уголков Украины занимаются с детками своими силами. Ведь такой центр пока единственный на всю страну, и специалисты не имеют возможности постоянно заниматься сотнями детей. Спасает то, что при необходимости родители могут получить индивидуальную консультацию, чтобы больше узнать о своем ребенке, научиться правильно развивать его возможности, а также подкорректировать собственное отношение к ситуации. И осознать: ребенок с синдромом Дауна имеет определенные особенности, но, ни неполноценным, ни «плохим» или еще каким не является.

«Мы рассматриваем наш Центр как фундамент дальнейшей жизни человека с синдромом Дауна, на котором сводятся, словно по кирпичику, следующие «этажи»: обучение в садике - общеобразовательной школе - овладение специальностью - самостоятельную жизнь», - отмечает директор по программам Центра раннего развития ВБО «Даун Синдром» Татьяна Михайленко.

Согласно официальной статистике, в Украине ежегодно рождается более 400 детей с синдромом Дауна. В мире с такой генетической особенностью рождается каждый 700-тый младенец. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях, вероятность рождения такого ребенка не зависит от здоровья или образу жизни ее родителей. Это генетический «сбой», аномалия, вызванная дополнительной хромосомой в 21-й паре. Это приводит к целому ряду отклонений (например, таких, как врожденный порок сердца, катаракта в возрасте после 8 лет, короткие конечности, стеноз двенадцатиперстной кишки, зубные аномалии, косоглазие, нарушение уровня умственного развития и др.). У большинства детей возникают проблемы с речью, им труднее, чем их здоровым сверстникам, научиться говорить, читать, писать. Могут быть проблемы с моторикой - некоторые дети начинают ходить уже в два года, некоторые - только в 4-5 лет.

Центр раннего развития детей с синдромом Дауна оказывает бесплатную профессиональную консультационно-педагогическую помощь детям до восьми лет. Недавно в Центре начали работу группы для младенцев. В следующем году начнется проект поддержки детей с синдромом Дауна в домах ребенка. Также планируется работа со специалистами инклюзивных (т.е. таких, где вместе воспитываются и дети-инвалиды, и обычные малыши) детских садов.